ESESPİ (SSPE HASTALIĞI) İmza Kampanyası
266 kişi imzaladı. Hedef 500.000 imza!
Kampanyanı Başlatan
umut akay
22 Nisan 2019
Kategori
SağlıkGüncel İmzalar
Yorumlar
Allah Şifa Versin
Mustafa C.
14 Şub 2020
antalyada bir şeyler yapmak istiyorum onun için uğraşıyorum halil özçelik için ve diğer hastalar için sspe haslağı na dikkat çekmek için ve diğer hastalıklar için 05469553284
mahmut ç.
19 Ara 2019
Allah şifa versin
Esma B.
28 Oca 2018
Türkiyenin büyük ayıbı.dünyada en çok sspe hastalığı olan ülkelerden biri olan ülkemiz bu konuda eli kolu bağlı vaziyette bekliyor.hiç vakit kaybedilmed n ne yapılması gerekiyorsa yapılmalıdır.Allah bütün şifa bekleyen hastalara şifa versin inşallah.amin.
m.salih.alkış
22 Mar 2015
Sspe ilacin bulunmasi icin Devlet Tarafindan Buyük bir Butce Ayirmasini Bekliyoruz bunun arastirmasini yapsalar olanaksiz bir sey degil
Serdal T.
10 Ara 2014
Yetkili kişilere lutfen dikkate alin
Hasan A.
06 Ara 2014
sabırla beklıyoruz ama çiçekler soluyor
ali k.
08 Haz 2014
Tez gunde hastalarimiza care bulunur
Nilgun C.
07 Haz 2014
Allah başbakanımıza ve saglik bakanımıza merhamet versin herseyin para olmadıgını anlayıp insanlık icinde bı seyler yapma soru mlulugunu da hissederler insallah
Yuksel b.
07 Haz 2014
arastirma ve tedavi icin ailelere ve arastirmacilara her turlu testek verilsin lutfen.
Emel G.
07 Haz 2014
çocuklar ölmesin!...
kerem g.
07 Haz 2014
bütün hastalara şifa diliyorum
Tayfur K.
07 Haz 2014
kızım BETÜL BAŞEĞMEZ 19 yaşında 8 senedir sspe hastası tıbba göre ölü bizlere göre yaşıyor çocuklarımızı ve hayatımızı sağlık bakanlığından geri istiyoruz çocuklarımızın tedavisi ne bir ilaç nede ilgilenecek doktor bulamıyoruz kızm 7 ci sınıfa başlamadan hastalandı doktor olmayı düşünüyordu hayalleri vardı hayallerimizi geri istiyoruz.bizleri yalnız bırakmayın ben ANNEYİM ÇOCUĞUMUZA EVDE MAHKUM BAKIYORUZ ÇOCUKLARIMIZA NASIL BAKIYORUZ NELER YAŞIYORUZ SADECE 1 GÜN GELİN YAŞANTIMIZI GÖRÜN BİZ
Nihal B.
07 Haz 2014
bu işe artık bi son verim . ölüm o masum meleklerin kaderi olmamalı yeter artık
bircan e.
07 Haz 2014
Destek olmak kolayda ya sonrası.
TC M.
07 Haz 2014
Devlet artık bu hastaları ve hasta yakınlarını görmeli... ve acilen yapması gerekenleri zaman geçirmeden devreye sokmalıdır...
Mustafa T.
07 Haz 2014
Allah tum kardeslerimin yardimcisi olsun insallah bir an once sagligina kavusmalari icin gereken yapilir kucuk bir faydamiz olmussada helali hos olsun allah ailelerine bagislasin onlari
sinan u.
07 Haz 2014
Sadece kök hücre ye izin verilsin çözüm aransın ne olur...
eray y.
07 Haz 2014
oglum 10 yaşında 4 yıldır SSPE hastası,saglıgına kavuşması için herşeyi yaparım
azizebalkan
07 Haz 2014
ÇOCUKLAR ÖLMESİN :(
Betül K.
07 Haz 2014
İmzala
emin c.
06 Haz 2014
EVLATLARIMIZ GELECEĞİMİZ ANNELER HASTA EVLATLARININ BAŞUCUNDA DEĞİL DİPLOMASINI ALMIŞ DOKTOR MİMAR OLAN EVLATLARIN KEP TÖRENİNDE AĞLASIN SADECE.....
bahar ç.
06 Haz 2014
Elini vicdanına koy #sağlıkbakanı!
nergis s.
06 Haz 2014
Yavrularımızı kaybediyoruz ve herkes uyuyor..bir araştırma istiyoruz.
Naz E.
06 Haz 2014
BU ACI ÇIĞLIKLAR DUYULSUN ARTIK \r\nCOCUKLAR BU ŞEKİLDE ACI İÇİNE ÖLMESİN
yakup B.
05 Nis 2014
ESESPİ (SSPE HASTALIĞI) İMZA KAMPANYASI..
umut a.
16 Haz 2013
ESESPİ (SSPE HASTALIĞI) İMZA KAMPANYASI
umut a.
16 Haz 2013
ESESPİ (SSPE HASTALIĞI) İMZA KAMPANYASI
umut a.
16 Haz 2013
herkes imzlasın
umut a.
16 Haz 2013
herkes imzlasın
umut a.
16 Haz 2013
herkes imzlasın
umut a.
16 Haz 2013
benim oglumda sspe hastası allhımsabır versın
ibrahim k.
08 Mar 2013
bu bir soykırım faliyetidirrrr...
mehmetali k.
19 Şub 2013
buna sebep olanların allah belasını versin
ibrahim p.
20 Ara 2012
buna sebep olanların allah belasını versin
ibrahim p.
20 Ara 2012
buna sebep olanların allah belasını versin
ibrahim p.
20 Ara 2012
acil şıfalar....
elem e.
07 Ara 2012
yardimci olalim
JANET B.
07 Ara 2012
Önlem alınmalı!!
Nazmiye Y.
07 Ara 2012
bende varım.....
burcu b.
06 Ara 2012
Türkiyede araştırmalara imkanlar sağlansa hiçbir zaman beyin göçü olmaz. Türkiye tıp da çok başarılı olacaktır.
SULTAN K.
06 Ara 2012
Allahım hiç kimseye dert verip derman aratmasın.
yasemin y.
06 Ara 2012
allah şifa versin tüm hastalarımıza
süleyman a.
06 Ara 2012
herkes imza atsın
fatma ö.
06 Ara 2012
allah şifa versin herkese
nurcan g.
06 Ara 2012
Rabbim acilsifalar versiIn cümlesine :((
Sevgi k.
05 Ara 2012
İhtiyacımız olmadığı hiç bir zaman olmayacağı anlamına gelmez.Destek olalım lütfen.
şule a.
05 Ara 2012
Ben bundantam28 yıl önce 6yaşindaki minik bir kızın bu hastalıktan öldüğünü gördüm. Hala tedavisi olmaması çok ac
Şaziye K.
05 Ara 2012
hastalıklar bitsin
fatma m.
05 Ara 2012
sağlık bakanlığının acilen bu ve bu gibi nadir hastalıklarla ılgılı tebliğinin değişmesi gerekiyor.özellikle ülkemizde yaygın görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek istiyorum.araştırma merkezleri kurularak genetik ve nadir görülen hastalıklarla ilgili çalışmalar süratle başlamalı
mustafa y.
05 Ara 2012
Haberler / Güncellemeler
- ESESPİ (SSPE HASTALIĞI)28.12.2013
- ESESPİ (SSPE HASTALIĞI)28.12.2013
- ESESPİ (SSPE HASTALIĞI)28.12.2013
- ESESPİ (SSPE HASTALIĞI)28.12.2013
- ESESPİ (SSPE HASTALIĞI)28.12.2013
okadar çocuk öldü suçlusu devlet yazıyı okuyun SSPE HASTALIĞI
ugün gelişen ve ilerleyen dünyada hemen hemen tedavisi bulunmamış bir hastalık yok gibidir. Yapılan bilimsel araştırmalar, artık genler üzerinde bile oynayıp, bazı hastalıkların önceden tespit veya tedavi edilebildiğini gösteriyor. Nano teknolojiden Kök hücre tedavisine kadar daha birçok tedavi yöntemi ileri noktalara ulaşmış durumda. Ancak bunca gelişmeye rağmen hala tedavisi bulunamayan hastalıklarda yok değil. Bu hastalıklardan biri, Kızamık virüsünün beyne yerleşmesiyle meydana gelen ve bilimsel olarak Subakut sklerozan panensefalit adıyla bilinen SSPE hastalığı. SSPE’yi bu tez’e konu olmasını sağlayan özellik, bu hastalığın dünya üzerinde en çok görüldüğü ülkeler arasında Türkiye’nin de bulunuyor olması. Ayrıcı herhangi bir tedavisi olmayan bu hastalığa yakalananların çocuk tamamının çocuklardan oluşmasıdır. SSPE’nin Türkiye’de yaklaşık 50 yıllık bir geçmişi bulunuyor. Buna rağmen ciddi bir araştırma alanına sahip değil. Özellikle Devlet organlarının bu hastalığı araştırma konusunda hemen hiçbir çalşıması yok. Sadece bu hastalığa muhattap uzman hekimler, hastalığın tedavisi için çalışıyorlar. Bu çalışmalar da ya yasal engeller, ya da maddi kaynak sıkıntısı gibi problemlere takılıyor. SSPE hastalığının 50 yıllık bir geçmişi olmasına rağmen son yıllara kadar da Türkiye gündemine pek yansımamıştı. Hastalık hakkında yeterli bilginin olmaması, hekimlerin tecrübesizliği, halkın kaderci anlayışı ve daha birçok sebepten dolayı SSPE’ye yakalanan hastalar en fazla iki yıl içerisinde hayatlarını kaybediyordu. Bu durum SSPE hasta ailelerinin Sivil Toplum Kuruluşu haline gelmeleri ile değişti. Her platformda seslerini yükselten aileler eylerler, seminerler, konferanslar, moral geceleri gibi etkinliklerle SSPE hastalarına sahip çıkılmasını ve özellikle bu hastalığın araştırılmasını istiyorlar. Öyleki hasta aileleri yaptıkları çalışmalarla birçok hekimin bu konuda bilgi sahibi olmasın sağlarken, kamuoyunu da böyle bir hastalığın varlığından haberdar ettiler. SSPE’yi önemli kılan en büyük özellik bu hastalığa çocukların yakalanıyor olması. Genellikle 0-2 yaş arası çocukların hastalığa yakalandığı belirtiliyor. Son yıllarda hastalığın görülme yaşı 15-16’ya kadar çıkmış olsa da hastanın çocuk olması hem bakımı hem de bu hastalığa karşı mücadeleyi daha da zorlaştırıyor. Özellikle hastalığın çocukları günbe gün eritiyor olması ve son aşamada çocukların hayatlarını kaybetmesi acı bir durum olarak ortaya çıkıyor. Bir hastalığın araştırılması ve bu araştırmalar sonucunda bir tedavinin bulunması uzun yıllar alıyor. SSPE de dünya için yeni bir hastalık. İlk tanı 1933 yılında konuluyor. İlerleyen araştırmalar sadece SSPE’nin neden meydana geldiğini orta koyuyor. Ancak hala bu hastalıkla ilgili net bir tedavi yöntemi bulunmuş değil. Bu tez çalışmasını hazırlarken bu durumun farkında değildim. Hastalığın bir tedavisinin olmaması ilginç bir durumdu ama çok kıt imkânlar çerçevesinde çalışacağım aklıma gelmemişti. Dünya çapında SSPE ile ilgili araştırma yapan çak az sayıda ülke var. En son ve en yeni çalışmalar hali hazırda Japonya’da yapılıyor. Türkiye’de de sınırlı sayıda bilgi kaynağı, konunun araştırmasını güçleştirse de yaptığım mülakatlar, sınırlı sayıdaki araştırma tezleri ve bu alanda yazılmış makalelerden istifade ettim. Umarım yaptığım bu çalışma hastalığın araştırılması veya Türkiye gündeminde biraz daha fazla yansıması konusunda bir aydınlatıcı görev üstlenmiş olur.16.06.2013saglık bakanlık
(SSPE HASTALIĞI) İMZA KAMPANYASI Hedef : 500.00016.06.2013